Exame para detectar Fibrodisplasia Ossificante passa a ser obrigatório na triagem neotal

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva provoca formação de ossos extras fora do esqueleto, a exemplo, nos tendões, ligamentos e músculos, levando a limitação severa e permanente dos movimentos do corpo. A incidência é uma em cada dois milhões de pessoas.

Por: Redação | Foto: Rodrigo Nunes/MS


O exame clínico para identificar precocemente malformações dos dedos grandes dos pés em recém-nascidos, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), tornou-se obrigatório durante a triagem neotal nas redes pública e privada, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A Lei 15.094 foi sancionada nesta quarta-feira (09), pelo presidente Luis Inácio Lula da Silva, em Brasília.

O que é a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva?

Também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma doença bastante rara e incurável, de origem genética, que provoca formação de ossos extras fora do esqueleto, a exemplo, nos tendões, ligamentos e músculos, levando a limitação severa e permanente da área afetada.

A incidência é um em cada 2 milhões recém-nascidos, com registro atual de cerca de 4 mil pessoas no mundo com esta condição. No Brasil, estima-se que há, aproximadamente, 100 pacientes portadores da FOP.

A ossificação é perceptível nos movimentos de pescoço, ombros e menbros ainda na primeira infência (0 a 5 anos), quando as crianças apresentam sinais como dificuldade para respirar, abrir a boca e ao se alimentar. Como principal manifestação, nascidos com FOP apresentam o dedo maior do pé (hálux) com má-formação bilateral e, em 50% dos casos, também têm polegares afetados. Outros indícios congênitos incluem má formação da parte superior da coluna cervical e colo do fêmur encurtado e grosso.

Tratamento

Como se trata de uma condição incurável, o tratamento atual é baseado no uso de corticóides e anti-inflamatórios, disponíveis gratuitamente no SUS, na fase aguda para minimizar os impactos da doença, além de cuidados multiprofissionais com assistência integral, terapêutica ou reabilitadora em Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados.

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